장애와 살아낸 현실에서 길어올린 철학적 질문들
딸 ‘세샤’의 의존하는 삶을 통해 그 답을 얻다

페미니스트 철학자이자 장애학과 돌봄이론 분야의 석학, 에바 페더 키테이의 『의존을 배우다』가 출간되었다. 이 책에서 키테이는 중증 인지장애를 가진 딸 ‘세샤’의 어머니로서 딸을 보살핀 경험이 철학자인 자신에게 제기한 문제들을 사유한다. 책은 딸의 장애와 함께 살아낸 개인적인 현실에서 출발해서, 기존 철학의 틀을 토대부터 허무는 새로운 철학을 써나가는 데까지 나아간다.
전통 철학은 사유할 줄 아는 ‘이성’적인 인간을 전제해왔다. 그렇다면 인지장애를 비롯해 다양한 장애를 가지고 태어난 키테이의 딸 세샤를 철학은 어떻게 설명할 수 있을까? 세샤는 말하는 법을 익히지 못했으며, 대화를 할 수 없기에 생각을 하는지조차 알 수 없다. 철학에서 전제하는 인간 조건인 이성을 지니지 못한 세샤를 인간 바깥의 존재로 바라봐야 할까? 자신이 헌신해온 철학이 사랑하는 딸의 존엄성을 보장하지 못할 때, 철학자로서의 삶과 어머니로서의 삶 중 무엇을 택해야 하는가? 키테이는 세샤와 함께한 삶이 철학에 일으키는 불화를 성찰하며, 인지장애라는 렌즈를 통해 좋은 삶과 정상성, 인격과 존엄성 같은 철학적 개념들을 검토하기 시작한다.
세샤는 베토벤과 바흐를 즐겨 듣고, 그 기쁨을 타인과 나누는 능력을 지녔다. 키테이는 세샤와의 삶을 통해, 사유할 줄 아는 능력과 무관하게 기쁨과 사랑을 나누는 능력, 그리고 존재하는 것 자체가 선물임을 배웠다고 말한다. 그리고 전통 철학이 전제하는 인간의 조건에 의구심을 품게 되었다고 말한다. 이 깨달음은 인간의 조건을 ‘이성’에서 찾아왔기에, 이성을 지니지 못했다고 여겨지는 소수자나 비인간 존재들의 존엄과 권리에 대해서는 충분히 설명하지 못하는 전통 철학의 인격과 존엄성 개념을 근본적으로 뒤흔든다. 이처럼 장애의 렌즈로 철학을 바라볼 때 “삶을 생각하는 방식”을 바꾸는 가르침을 얻는다.

독립의 반대말은 의존일까?
독립이라는 허상에서 벗어나 상호의존으로 세계를 엮다

한 개인이 온전한 사람으로 대접받기 위한 조건은 무엇일까? 오늘날 우리는 온전한 어느 개인을 그릴 때, 제 몫의 노동을 거뜬히 해내며 스스로를 부양하는 독립적인 성인을 떠올린다. 이처럼 ‘일인분’의 노동을 해내는 “건강하고 왕성한” 노동자를 이상적으로 여겨온 현대 산업사회에서, 누군가의 도움을 필요로 하는 의존적이고 취약한 존재들은 낙인찍혀왔다. 그리고 이 낙인에서 장애인 역시 자유로울 수 없었다. 장애를 가진 사람들은 타인의 돌봄이 필요하며, 의존적이며 취약한 존재, 온전치 못한 존재로 취급받아왔다. 이처럼 의존에 덧씌워진 부정적인 이미지는 대다수의 장애인권 운동가들이 의존과 돌봄보다는 사회에서 독립적으로 살아갈 권리를 주장하게 했다.
의존과 독립의 문제는 비단 장애에만 국한된 것은 아니다. 신자유주의 시대에 적자생존과 각자도생이라는 가치관은 내면화되고, 우리 모두는 독립을 자연스럽고 당연한 것으로 심지어는 일종의 의무로 여기고 이상으로 생각한다. 의존하는 이들은 무능하고 미숙하며, 타인에게 폐를 끼치는 도태된 존재로 여겨진다. 하지만 정말로 의존하는 삶은 불충분한 삶일까? 의존과 독립, 또는 돌봄과 독립은 서로 대립하는 개념일까? 키테이는 타인의 보살핌 없이는 생존할 수 없는 세샤의 극단적인 의존을 바라보며, 낙인찍히고 폄훼되어온 의존에 덧씌워진 오명을 벗겨낸다.
우리 모두는 의존하며 살아간다. 의존하는 이를 돌보는 돌봄제공자 또한 누군가에게 기대고 의존하며 살아간다. 의존 없이 우리는 ‘고립’된 삶을 살 수밖에 없다. 타인과 얽혀 사는 존재로서 우리는 의존을 통해 의미 있는 연결을 만들어내고, 더 잘 의존함으로써 더 풍요로운 삶을 누릴 수 있다. 인간 존재로서 지니는 취약성과 위태로움이 특별한 친밀감을 경험하게 하며, 타인과 나를 ‘우리’로 상호작용하게 만들기 때문이다. 이처럼 우리 모두의 의존으로 세계를 엮어나갈 때, 우리는 그저 생존하는 삶이 아닌 다 함께 피어나는 존엄한 삶에 다다를 수 있다고 『의존을 배우다』는 말한다. 이는 저자가 장애와 함께한 삶의 생생한 경험에서 이끌어낸 귀중한 가르침이다.

더 잘 의존하는 관계로 연결될 때
우리 모두가 피어나는 돌봄이 가능해진다

이 책의 1부에서는 좋은 삶과 정상성에 관해 논한다. 철학에서 말하는 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇일까? 어떻게 피어나는 삶에 도달할 수 있을까? 전통 철학에서 끊임없이 탐구되어온 질문을 장애의 렌즈를 통해 숙고할 때, 좋은 삶과 그것을 가능케 해주는 ‘정상성’이라는 개념은 확장된다.
2부에서는 장애와 선택적 임신중지에 관한 논쟁을 살핀다. 장애를 가진 태아를 중절하는 것은 옳은가? 장애를 선별하는 임신중지는, 장애를 가진 삶은 무가치하거나 장애인은 세계에서 환대받지 못한다는 메시지를 보내는가? 장애 선별은 응당 따라야만 하는 도덕적 책무에 해당하는가? 비장애인 아들과 주고받은 편지, 어느 철학자의 주장에 대한 반론 등을 활용하여, 키테이는 장애인의 가족이 겪는 현실을 우리가 어떻게 껴안을 수 있을 것인지를 살핀다.
1부와 2부에서 장애가 철학에 던지는 질문들을 살폈다면, 3부에서는 이에 대한 궁극적인 해답으로 ‘돌봄’을 꺼내든다. 돌봄도 하나의 윤리가 될 수 있을까? 그렇다면 좋은 돌봄을 행하기 위해서는 우리에게 필요한 ‘돌봄윤리’란 어떠한 것일까? 혼수상태인 환자를 그의 동의 없이 보살피는 것을 좋은 돌봄이라고 할 수 있을까? 투약을 거부하는 이에게 강제로 약을 먹이는 것은? 나는 상대를 돌보았다고 생각하며 행동했지만 상대가 그것을 돌봄으로 여기지 않을 때, 나의 행동은 돌봄인가? 3부에서는 실생활에서 마주할 수 있는 구체적인 사례를 통해 ‘좋은 돌봄’에 대한 철학적이고 윤리적인 기준을 마련해간다. 이 과정에서 그간 철학으로 여겨지지 않았던 돌봄을 철학화하며, 새로운 돌봄윤리를 제안한다.
이처럼 『의존을 배우다』는 돌봄이 완성된 세계, 즉 사랑을 주고받으며 서로를 진정으로 배려하는 세계를 그려보고자 하는 어머니-철학자의 제안이다. 팬데믹 이후, ‘돌봄’은 중요한 사회적 화두가 되었으나, 어떻게 좋은 돌봄을 행할 수 있을지에 관한 논의는 여전히 부족하다. 자신의 삶에서 길어내어 이론에 그치지 않는 돌봄 논의를 이끌어낸 키테이의 사유는 현재의 우리에게 더욱더 절실하다. “개념의 탄생”이 아닌 “아이의 탄생”으로부터 출발하는 책 『의존을 배우다』를 통해, 우리는 “벽난로 앞에 홀로 앉은 사상가 개인”이 제안하는 철학에서 벗어나 서로 의존하고 보살피며 엮어내는 관계의 철학에 도달할 것이다.

추천사 

현재 한국의 장애 운동은 ‘자립’을 지향하고 있으며, 장애인자립생활센터들이 풀뿌리 조직으로서 활발히 활동을 전개하고 있다. 그런데 여기서 오해해서는 안 될 것 하나. 자립은 의존의 반대말이 아니라 그 자체로 ‘연립(聯立)’이며, 돌봄은 누군가는 주고 누군가는 받는 일방적 행위가 아니라 그 자체로 하나의 ‘상호작용’이라는 것. 에바 키테이의 『의존을 배우다』는 이 같은 진실을 더욱 두텁게 사유하도록 이끄는 귀중한 철학적 성찰이자 논증이다.—김도현 (『장애학의 도전』 저자)

인간의 앎이 어디서부터 시작되어야 하는지, 이 책만큼 정확한 근거는 없을 것이다. 격렬하지만 평화롭다. 가늠할 수 없는 사유의 깊이다. 풍부한 독서를 원한다면, 단연 최고의 책이다. 오래전부터 나와 함께 한 세샤‘들’ 그리고 번역자에게 감사한다. 우리 사회가 변하길 바란다면, 일독을 권한다.—정희진 (서평가, 이화여대 초빙교수)

페미니스트 철학자이자 인지장애가 있는 딸의 양육자, 이보다 더 치열한 위치에서 돌봄을 말할 수 있는 사람이 얼마나 될까? 저자는 인지장애 자녀를 키우는 양육자의 욕망과 좌절 위에서 철학자의 정밀한 이론과 깊은 성찰을 엮는다. 책은 철학이 전제한 이성적 인간의 한계를 비판하고, 다양한 취약성을 가진 인간이 서로를 필요로 하는 방식을 설명한다. 드디어 ‘돌봄 사회로의 전환’이라는 당위를 넘어 윤리적·철학적 사유를 확장하는 뜨겁고 적실한 책이 나왔다.—조한진희(『아파도 미안하지 않습니다』 저자, ‘다른몸들’ 대표)

추천의 글 세샤와 함께 노래하기
서문과 감사의 글

1부 더 겸손한 철학자가 되기를 배우며
개관 여행과 그 끝
1장 문제가 되는 것/아닌 것은 무엇인가
2장 뉴노멀과 좋은 삶
카뮈의 『반항하는 인간』을 통한 정상성의 성찰

2부 아이 선택과 계획의 한계
개관 선택과 선별
3장 선택의 한계
4장 산전 검사와 선별의 윤리
5장 선택적 재생산 조치에 대해 논쟁하지 않는 방법
부록: 어머니의 선택

3부 철학, 장애, 윤리에서 돌봄
개관 돌봄의 교훈
6장 의존과 장애
7장 돌봄윤리
8장 돌봄의 완성: 돌봄의 규범성
9장 영원히 작은: 애슐리 엑스의 이상한 사례

후기 내 딸의 몸: 영혼에 관한 명상
옮긴이의 말 다른 무엇보다 배려를: 나는 왜 키테이를 읽는가

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